Sida, cherche ou crève

Dans les années 80, les pédés, les putes, les toxico et d’autres s’engageaient dans les recherches contre le sida alors que les médecins restaient encore largement désemparés pour traiter les personnes séropositives. Pour cet épisode à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, on retourne en pleine explosion de l’épidémie pour comprendre comment et pourquoi le sida a permis la formation de patients-experts informés des toutes dernières nouveautés thérapeutiques, et comment la recherche médicale s’est réorganisée en conséquence.

~ Dans cet épisode ~

Dépistage de militantisme thérapeutique avec :

? Jean-Marc Bithoun, président d'honneur de l'association Actions Traitements qui défend l'information scientifique des malades et la participation active des patients dans leurs traitements,

? Sébastien Dalgalarrondo, sociologue à l'Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux (IRIS-EHESS) et auteur de Sida : la course aux molécules, éditions de l'EHESS, 2004.

Le sida est devenu une maladie unique par ses dimensions sociales : en s'attaquant précisément à des groupes déjà souvent exclus, elle a été l'occasion de nombreuses controverses politiques et médiatiques, mais a aussi vu naître une mobilisation des malades jamais vue auparavant. L'émission s'intéresse particulièrement à la montée inattendue de ce militantisme thérapeutique qui a bousculé les modes de fonctionnements habituels de la recherche. Pourquoi les malades du sida ont-ils voulu devenir experts de la maladie alors qu'un tel mouvement n'est jamais apparu pour d'autres pathologies graves ou rares ? Comment les médecins et les chercheurs ont-ils accueillis ces nouveaux patients capables de leurs tenir tête et leur proposer leurs propres traitements ? Dans cette enquête, l'industrie pharmaceutique apparait aussi clairement incontournable dans les négociations qui se sont opérées dans les années 80-90, en tirant son épingle du jeu par la chronicisation de la maladie.

Si l'épisode se concentre surtout sur cette période de militantisme très marqué, le sida n'a pas disparu pour autant. 6000 nouveaux cas de séropositivité ont été reportés en 2016, soit une stabilisation par rapport à 2015, alors qu'une baisse des nouveaux cas était observée depuis plusieurs années. Si le nombre de découvertes continue de diminuer chez les hétérosexuels, il reste élevé pour les hétérosexuel-les né-e-s à l'étranger (39% des cas) et pour les Hommes ayant des rapports Sexuels avec des Hommes (44% des cas). Pour plus d'infos, je vous invite à lire le point de l'Institut national de Veille Sanitaire.

? Rendez-vous jeudi 14 décembre à 18h30 sur Radio Campus Paris, 93.9 ! ?

Extraits sonores : 120 battements par minute, Robin Campillo, 2017 / "Rétro Sida", Le journal de 20h, Antenne 2, 02/01/1987 ; INA

Image : extrait de Dallas Buyers Club, Jean-Marc Vallée, 2013

Réalisation : Geoffrey Guérinot